장애인 건강권, 아주 넓고 포괄적 개념이라 여전히 어렵죠. 다시 간단히 설명해 드리면 건강은 ‘의료적 지원으로 병원에서 지켜지는 것’이 아닌 지역사회에서 살면서 지원되어야 하는 것으로 가정 내 의료적 행위 외 보조기, 영양, 체육활동, 사회참여(낮 활동, 취업 등), 일상에서 건강이 보장되도록 지원체계라고 인식해야 합니다. 이런 지원체계를 촘촘히 만들고 제시해야 장애인의 지역사회 삶, 자립생활이 안전하게 보장되는 것이라고 볼 수 있습니다.

병원에서 퇴원할 때 퇴원 날짜가 정해지면 퇴원 절차를 밟습니다. 절차를 밟으면서 간호사들은 퇴원환자 관리를 하는데요, 지속적인 간호나 치료가 필요한 경우 보호자 교육도 하고 환자에게 주의 사항을 안내하기도 하지요.

환자가 퇴원 수속을 마치면 간호사는 다음 검사예약, 약물 복용 같은 의료적 조치에 관해 설명하고 환자에게 안전한 귀가를 위한 지원을 합니다. 이때 간호사들은 어떻게 퇴원할지, 수송 방법에 대해 질문을 하는데 기억나시나요? “어떻게 가세요?”라고 질문하면 보통은 “자차로 집에 갑니다”, 또는 보호자들이 “자녀들이 올 거예요.”라는 등, 퇴원하는 방법에 큰 의미를 두지 않습니다. 이는 퇴원할 때 어려움이 없는 경우이지요.

그러나 특별한 욕구가 있는 장애인일 때 퇴원 방법이 매우 중요한데 이런 부분을 우리는 우리가 겪어야 할 당연한 어려움으로 알았지요. 그래서 개인 비용 부담으로 129 같은 사설 업체를 부르거나 미리 장애인 특별교통 수단을 예약하곤 했습니다. 아시다시피 제 딸은 중복장애인으로 장애 외 갖고 있는 질병이 있습니다. 그래서 동네 의료원의 응급실을 자주 방문합니다.

10년 전 필자의 딸, 일상적 모습,  ©김신애

응급실에서 위험한 상황이 잦아들고 바이탈 사인이 안정적으로 되면 퇴원합니다. 이때 늘 퇴원을 어떻게 하는가에 대한 문제에 봉착합니다.

일반적으로 위급하면 119를 불러서 병원으로 갑니다. 그때 휠체어나 다른 장비를 준비해서 갈 수 없고, 환자와 보호자만 차량에 탑승하고 병원에 갑니다. 퇴원할 때 휠체어가 없으니 장애인 콜택시를 부를 수도 없고 장애인 콜택시가 밤에 운행하지 않는 경우도 태반입니다. 결국 다른 보호자가 휠체어를 갖고 병원으로 와야 하고 딸을 데리고 귀가합니다.

또는 129를 불러 퇴원하는 데 그 비용은 상당히 부담스럽습니다. 어쩌다 이런 일이 생긴다면 한두 번 겪고 말겠지만 의외로 이송 지원에 대한 욕구가 있는 장애인이 많습니다.

특히 자립생활을 하는 발달장애면 활동지원사나 주거 지원인이 밤에 택시를 불러 타고 가는 것도 비용 부담이 클 것이고 와상 장애인 경우는 늘 129가 필요합니다.

이번에 제 딸 같은 경우 보호자 모두 출근하고 퇴원을 지원할 수 없는 경우라 활동지원사의 어려움이 아주 컸습니다. 간호사 도움으로 활동지원사가 본인 차에 환자를 뒷좌석에 눕혀 퇴원하고 집으로 들어갈 때는 제공기관 코디를 불러서 지원받았다고 합니다(업고 갈 수 없을 만큼 축 처져 있었어요).

이런 상황은 특별한 몇몇이 겪는 고통이 아닙니다. 이제 자립생활을 하는 많은 발달장애인이나 중복 장애, 와상 장애, 고령 장애인에게는 매우 중요한 서비스이고 이송은 건강권 차원에서 보장받아야 하는 것입니다.

현재 이송비 지원사업을 하는 일부 지방자치 단체가 있긴 하지만 병원에서 병원으로 전원 되는 경우에만 적용됩니다. 철저하게 보건의료서비스에 국한해서 지원하는 건데요. 병원에서 가정으로 퇴원할 때도 꼭 필요한 서비스인 거죠. 이것이야 말로 건강권에서 매우 중요한 것으로 접근성이라고 봐도 무방합니다. 

다양한 사회참여 욕구가 있는 발달장애인에 대한 서비스가 늘어나고 있지만 건강권, 보건의료 서비스는 여전히 부족합니다. 장애 특성으로 내가 겪어야 할 어려움인지, 정책적으로 변화되어야 할 서비스인지는 아직 잘 모릅니다. 그러나 중복 장애, 발달장애인의 자립생활을 위해서는 더 많은 부분에서 서비스들이 구축되어야 하고 발굴되어야 합니다. 지역사회 장애인을 위한 건강관리 서비스에서 퇴원 후 집으로 이송 지원사업도 구축되어야 합니다.

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