장애인들이 정부가 이윤의 논리로 장애인과 중증질환자의 생존권 문제를 방치하고 있다고 규탄하며 “경장영양제 품절 문제를 해결하라”고 목소리 높였다.

전국장애인건강권연대 등 10개 단체는 24일 정부서울청사 본관 앞에서 ‘하모닐란·엔커버 등 경장영양제 품절 문제 해결 촉구’ 기자회견을 개최했다.

전국장애인건강권연대에 따르면 경장영양제는 경구 영양 섭취가 충분하지 않거나 경구 영양 시 소화기장애 등으로 적절한 흡수가 되지 않아 비강튜브, 위·장루 등을 통해 영양을 공급하는 식사 대용 식품이다.

이 중 JW중외제약의 ‘엔커버액’과 영진약품의 ‘하모닐란액’ 두 제품만이 전문의약품으로서 급여 등재돼 있으며 이 둘은 제약회사 오츠카와 비브라운의 수입 의약품이다.

이 의약품들은 2019년 5월 ‘엔커버’가 식약처 허가 변경을 이유로 6개월간 공급 중단되고 ‘하모닐란’의 수요가 급격히 올라 국내 재고분이 모두 소진이 되는 사례가 있었다. 이후 계속해서 품절 대란이 불규칙하게 일어나고 있는 상황이다.

24일 정부서울청사 본관 앞에서 개최된 ‘하모닐란·엔커버 등 경장영양제 품절 문제 해결 촉구’ 기자회견에서 발언하는 전국장애인건강권연대 박주석 간사. ©전국장애인건강권연대

올해 1월 보도된 언론에 따르면 JW중외제약은 주요 대학병원 앞 약국에 엔커버를 우선 공급하라는 지침을 내렸다고 알려졌다.

이는 지역에 살거나 빅5 병원이 아닌 병원에 다니면 엔커버를 구할 수 없는 것을 의미한다. 전국장애인건강권연대는 지역의료차별까지 유발되고 있는 심각한 상황에서 정부는 약가 인하 조치를 했던 하모닐란을 다시 약가 인상하는 조치 외에 어떠한 노력도 기울이지 않고 있다고 지적했다.

전국장애인건강권연대 박주석 간사는 “중증와상장애인뿐 아니라 많은 장애인이 경장영양제를 이용하고 있다. 이들 중 경장영양제가 없으면 식사가 불가능한 사람도 많다. 즉 경장영양제 품절 문제는 가장 기본적인 먹을 것, 생존과 직결된 문제”라고 설명했다.

이어 “2019년 경장영양제 품절 대란이 일어난 이후 우리는 품절 문제에 대해 논의했지만, 정부는 수입에 아무런 문제가 없게 하겠다고 답변했었다. 하지만 이후로도 예멘 반군의 선박 공격과 우크라이나 전쟁 발발 등 다양한 국제적 이유로 품절 대란이 불규칙하게 일어나고 있다”고 덧붙였다.

‘경장영양제 품절 문제 정부가 책임져라’ 피켓. ©전국장애인건강권연대

박주석 간사는 “보건복지부와 식품의약품안전처 모두 이 문제에 대해 모르지 않는다. 올해 2월 ‘제12차 수급 불안정 의약품 대응 민관 실무협의’를 통해 수급 불안이 제기되고 있는 경장영양제 2개 품목에 대해 다루었다. 다만 다른 의약품들에 대해서는 약가 인상, 생산 독려, 균등분배, 사재기 의심 현장 조사 등 적극적인 조치를 취한 것과 달리 공급 부족에 대비하여 조치 필요성 등을 논의했을 뿐 대응 방안에 대한 이야기는 없었다”고 꼬집었다.

이어 “하모닐란과 엔커버가 제대로된 의약품이 아니라는 이유로 후순위로 밀리고 있는 것”이라며 “국내에도 대체할 수 있는 경장영양제가 공급되고 있으나 의약품이 아닌 식품으로 분류되어 건강보험 적용이 불가능해 15배에서 40배 정도의 금액을 부담해야만 하는 상황”이라고 밝혔다.

아울러 “국회에서는 의사가 처방하는 의료용 식품을 급여화하자고 논의된 바 있지만, 의료계와 정부, 복지부, 식약처 모두 반대했다. 이 시장의 논리 속에서 장애인의 생존권이 방치되고 있다”며, “복지부는 경장영양제 품절 대란이 국제 정세 문제이고 돈이 안 되니까 수출을 안 하는 것이라 제약회사의 문제라며 그 책임을 회피하고 떠넘기고 있다. 그동안 피해를 받는 것은 장애인들과 중증질환자들이다”고 비판했다.

마지막으로 “그러면 누가 책임을 져야겠는가. 정부가 아니겠는가. 어떤 방식을 통해서라도 정부가 지원해서 사람이 살 수 있도록 해야 하지 않겠는가”라며 “이 문제는 중증장애인, 중증질환자의 생존권을 비용으로 환원해 발생하는 문제다. 정부는 명확하게 이 문제에 대해 책임 의식을 가지고 협상 과정에 나서길 바란다”고 강조했다.

24일 정부서울청사 본관 앞에서 개최된 ‘하모닐란·엔커버 등 경장영양제 품절 문제 해결 촉구’ 기자회견에서 발언하는 건강세상네트워크 양영실 사무국장. ©전국장애인건강권연대

건강세상네트워크 양영실 사무국장은 “현재 국가 필수 의약품으로 지정된 약조차 생산이 중단되고 꼭 필요한 환자가 있음에도 사라진 약이 있다. 이로인해 환자들의 치료가 중단되거나 약국 뺑뺑이를 돌고 있다. 특히 지방이나 섬에 사는 환자가 약을 타러 왔다가 빈손으로 가기도 일수”라고 말했다.

이어 “코로나가 끝난 시점부터 의약품 품절 대란 조짐은 나타나고 있었따. 하지만 2년이 지난 지금도 그 끝이 보이지 않고 있다. 그동안 정부는 의약품 품절 대란을 막기 위해 어떤 노력을 했는지 그 책임을 묻지 않을 수 없다”며 “경걍영양제는 장애인뿐 아니라 중환자 및 수술 후 환자의 영양 공급과 건강 회복을 위한 필수 의약품이다. 경걍영양제 수급 품절 상황까지 온 것은 정부가 그 책임을 외면한 것”이라고 지적했다.

마지막으로 “의약품은 시민의 건강과 안전을 담보로 하는 것이다. 정부는 양질의 의약품을 선별하고 접근성을 높이는 노력을 했어야 했다. 하지만 현재 이윤추구에 눈이 먼 의약회사와 정부의 책임 방기로 환자들의 피해가 커지고 있다”면서 “정부는 지속적으로 발생하는 의약품 품절을 해결하기 위해 노력하라”고 피력했다.

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