경기도는 30일 이 같은 내용이 담긴 ‘2023년 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사 결과’를 발표했다.

최중증 발달장애인 돌봄 실태조사는 전국 처음으로 1500명을 대상으로 지난해 4월부터 12월까지 진행됐다.

조사결과 최중증 발달장애인의 의사소통 능력은 781명이 타인의 도움받아 가능(55.2%), 366명이 불가능(25.9%), 267명이 스스로 가능(18.9%)한 수준으로 나타났다.

일상생활에서 타인의 도움 정도는 ‘일부 타인의 도움 필요’ 25.3%, ‘대부분 남의 도움 필요’ 30.8%, ‘전적으로 모든 일에 타인의 도움 필요’ 27.1% 등 83.2%가 돌봄 정책이 절실한 것으로 조사됐다.

최근 1년간 정신과 치료 경험이 있다고 응답한 비율은 479명(33.9%)이며, 이 중 49.0%(234명)만이 정신과 약을 복용하고 있었다.

응답자의 73.6%가 공적 돌봄서비스 시간이 부족하다고 답변했으며, 가장 필요한 시간대는 평일 오후(12~18시) 66.3%로 가장 높게 나타났고, 주말 및 공휴일 오후(12~18시) 53.6%, 평일 저녁(18~22시) 44.2%, 평일 오전(6~12시) 43.5% 순이었다. 73.9%가 차별을 받고 있다고 응답했는데 차별받는 이유는 발달장애인이 하고 싶은 말을 잘 표현하지 못해서(30.6%)가 가장 높았다.

최중증 발달장애인의 보호자의 정신적 건강, 특히 우울 정도는 심한 수준의 우울감이 41.0%(580명)로 가장 높았고, 보통 수준의 우울감은 전체의 32.7%(462명)였다. 최중증 발달장애인 보호자 25.9%(366명)는 지난 1년 동안 죽고 싶다고 진지하게 생각한 적이 있으며, 죽고 싶다고 생각한 이유는 ‘심리·인간관계’가 전체 응답의 45.1%로 가장 높았다. 31명은 실제 자살 관련 시도를 했다.

이와 관련해 경기도는 장애인복지기관 이용이 어려운 최중증 발달장애인이 속한 가정에 참여할 수 있는 최중증 발달장애인 긍정적 행동지원 및 긴급돌봄 서비스를 지원해 최중증 장애인 가족의 돌봄으로 인한 심리적 소진을 예방하는 내용의 정책을 준비하고 있다.

서봉자 경기도 장애인자립지원과장은 “최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사 결과를 최대한 반영해 발달장애인 당사자 및 보호자의 요구가 반영된 24시간 돌봄 정책을 추진할 수 있도록 노력하겠다”며 “올해에는 최중증 발달장애인 긍정적 행동지원 및 통합 돌봄서비스, 부모휴식지원 및 방학돌봄 서비스를 신규 지원할 계획”이라고 말했다.

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