얼마 전, 한 기사를 접했습니다(〈[기자수첩] 탈시설, 왜 장애인 주거선택권을 박탈하나〉, 김현우 기자, 여성경제신문, 2023년 5월 17일). 장애를 가진 자녀를 돌보느라 직장도 그만두고 삶이 피폐해진 어머니의 사례로 시작하더군요. 이런 사람들을 위해 시설이 꼭 필요한데 정부의 ‘무분별한’ 탈시설 정책 때문에 장애인과 가족들이 엄청난 고통에 처해 있다며, 24시간 돌봄이 필요한 장애인에겐 장애인 전문가가 상주하는 거주시설이 ‘유일한 생존 대안’이므로 ‘장애인과 가족의 행복을 위하여’ 시설이 있어야 한다고 주장합니다.

처음에는 ‘아이고 또…’싶다가, 읽을수록 조금은 화가 났다가 지금은 슬픈 마음으로 이 글을 씁니다. ‘장애인을 위해서도 시설은 필요하다’는 당신 때문이 아니라, 당신이 누군가의 거취, 어쩌면 전 생에 걸친 삶 그 자체에 관해 이야기하면서도 단 한 번도 의견을 묻지 않고 시설에 가야 할 사람으로 쉽게 분리해 버린 ‘장애를 가진 자녀’, 바로 그분 때문에요.

기사에는 잘못된 주장이나 불분명한 인용이 대부분이었습니다만(대표적으로 기사 초반에 지역사회에서 장애인 학대 사건이 증가 추세라며 장애인에게 지역사회가 위험하다는 듯한 통계 인용이 있는데, 그렇게 치면 가정폭력이나 성범죄도 매해 증가하고 있으니 한국 사회는 가정을 해체하고 (성범죄의 주된 피해자인) 여성을 남성으로부터 격리해야 하나요?) 이걸 다 바로잡자니 분량도 분량이고, 이미 수많은 기사와 연구가 있기 때문에 굳이 구체적으로 다루지는 않겠습니다.

다만, 기사의 주장을 뒷받침하기 위해 인용한 〈시설에서 지역사회 기반으로의 전환에 대한 전문가 보고서(Report of the Ad Hoc Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care)〉에 대한 왜곡은 바로 잡아야겠습니다. 보고서 내용 중 “적절한 대안 없는 시설 폐쇄”라는 표현을 인용하며 유럽도 탈시설에 비판적이라는 인상을 주고 있는데, 이는 보고서에 대한 이해가 부족하거나, 왜곡을 위해 일부러 일부만 인용했기 때문입니다. 전자라면 태만이고, 후자라면 악의입니다.

이형숙 서울시장애인자립생활센터협의회 회장이 발언하고 있다. 그의 옆에 “UN 탈시설가이드라인 준수하라”라고 적힌 피켓이 있다. 사진 하민지

- 당신이 인용한 보고서의 진짜 내용

보고서 작성을 의뢰한 블라디미르 슈피들라 당시 유럽고용‧사회‧평등위원회(Commission for Employment, Social Affairs and Equal Opportunities) 위원은 보고서의 목적을 다음과 같이 밝히고 있습니다.

“수십 년 동안 이러한 시설 형태 돌봄 기관들은 사회가 취약한 사람들을 지원 없이 남겨두지 않고 도움이 필요한 이들에게 음식, 주거, 의복, 치료를 제공하고 있다는 사회적 돌봄의 증거로 여겨져 왔습니다. 하지만 이것이 진정 21세기에 살고 있는 이들에게 발전된 유럽 사회에서 제공할 수 있는 최선의 모델입니까? (…) 모든 사람은(Everyone) 자기의 완전한 잠재력을 발휘하며 살 수 있어야 합니다.”

보고서의 목적은 분명합니다. 모든 사람이 시설이 아닌 지역사회에서 살아가기 위해 필요한 것들을 점검하고 다른 회원국들에 공통으로 적용할 수 있는 원칙과 과제를 확인하는 것입니다. 즉, 이 보고서에서 “대안 없는 시설 폐쇄”는 ‘대안이 없다면 시설이 존재해야 한다’가 아니라 ‘지역사회 안에서 대안(장애인 지원 서비스)을 풍부하게 구축해야 한다’는 주장으로 이어진다는 이야기지요.

보고서는 시설을 물리적 요건이 아닌 ‘시설적 문화(Institutional Culture)’에 기반해 정의합니다. 여기에는 ①비인간화(depersonalisation) ②일상의 경직성 ③집단 관리(block treatment) ④사회적 거리(social distance) 등이 있습니다. 보고서는 시설의 물리적 요건이 지역사회보다 열악하기 때문에 당연히 장애인 당사자의 삶의 질이 떨어진다고 지적하면서도, 물리적 요건이 나아진다고 해서 시설에서의 삶의 질이 올라가지는 않을 것이라고 설명합니다. 바로 이 시설적 문화 때문이지요. “아무리 많은 돈이 시설에 쓰인들, 시설 내 돌봄의 성격으로 인해 사용자에게 적절한 삶의 질을 제공하기는 극도로 어려울 수밖에 없다”(11쪽)는 것입니다.

더구나 시설 거주인이 사회로부터 물리적으로, 사회적으로 고립될수록 이들에 대한 사회적 낙인이 강화된다는 점 역시 보고서는 우려합니다. “저런 사람(중증장애인, 노인, 부모와 떨어진 아동 등)은 시설에서 살아야지” 같은 낙인이 강화될수록, 지역사회 내 대안(시설 서비스에 대한 대안)은 개발되지 못하고, 결국 이들은 시설에 남아있을 수밖에 없게 된다는 겁니다. 보고서는 이러한 문제는 “시설적 돌봄이 가진 본질적 문제이자, 시설에 대한 지출을 증가시키는 것으로는 해결할 수 없는 문제”라고 말합니다. 다시 말해 “시설은 유지되어야 한다”는 당신의 주장이 곧 시설이 가진 본질적 문제의 산물이자, 시설이 사라져야 한다는 반증이라는 것입니다.

보고서는 이미 탈시설, 즉, 모든 사람이 시설이 아닌 지역사회에서 살아야 한다는 주장은 이미 수많은 연구로 강력히 지지받고 있다고 전합니다. 73개에 달하는 탈시설 관련 연구를 종합한 결과, 대형 시설, 소규모 시설, 지역사회 중 ‘지역사회에서의 삶이 단연 가장 좋은 삶의 형태임이 명확하다’는 것이 이미 1990년대에 입증되었습니다(Emerson and Hatton, 1994). 이미 수십 년도 전에 ‘최선의 선택일 수 없음’이 결론 내려진 시설에서의 삶을, 우리는 왜 동료 시민에게 제시해야 합니까?

‘탈시설 장애인’ 이수미 권익옹호활동가가 “시설 수용은 선택이 아니라 차별이다”라고 적힌 피켓을 들고 발언하고 있다. 사진 양유진