장애인 건강보건통계란 국립재활원 건강보건연구과에서 생산하는 통계로, 보건정책 수립을 위한 기초 자료를 제공(장애인건강권법 제11조, 통계법 제18조)하기 위한 것이다. 등록장애인 전수를 대상으로 하는 조사는 국내 유일한 통계자료이다. 조사 항목으로는 건강검진(31항목), 건강행태(6항목), 대사증후군 위험요인(2항목), 동반질환(11항목), 다빈도질환(11항목), 의료이용(8항목), 사망원인(11항목)이다. 매년 조사하여 통계청에 등록하는 국가승인 자료이다.

한국사회보장정보원과 국민건강보험이 생산하거나 보유한 장애인 관련 정보를 빅데이터화하여 이를 활용하여 장애인건강‧보건 관련 정보를 분석해내는 방법을 사용한다. 그리고 통계청의 일반 자료와 장애인의 자료를 비교해 보는 것이다.

통계는 이미 있는 기록은 가능하지만, 기록이 없는 항목은 다룰 수 없다. 이미 있는 개인별 자료를 장애인 전체 또는 시도나 장애유형으로 나누어 어느 정도의 비율을 자치하는지 분석하거나, 하나의 항목이 다른 항목에 어떻게 분포되어 있는지를 분석한다.

데이터베이스에 없는 항목이지만, 통계형성을 위해 필요한 항목이 있을 수 있다. 그리고 분석으로는 알 수 없는 건강보건통계 자료가 있을 수 있다. 기존 데이터베이스를 활용하는 것은 이러한 항목이나 범위의 한계를 가지고 있는 것이다.

이를 해결하는 방법은 설문조사를 병행하는 것이다. 단순히 가공만 하는 것이 아니라 샘플조사를 하는 것이다. 샘플에 가중치를 부여하여 모집단과 유사하도록 조작한 다음, 다른 항목들과 연관하여 분석하는 방식이 가능할 것이다. 이 경우 샘플은 5천 건 이상이어야 통계적 의미를 가질 것이다.

건강검진을 받지 않은 이유는 기존 데이터에는 없다. 단지 미검진만 나타날 뿐이다. 이 경우 설문조사를 통해 추정을 해 보는 방법을 사용하고 있다. 미검진자에게만 샘플 조사하여 알아보기보다 설문조사를 보다 섬세하고 구체적이고 다양한 질문들로 재구성할 필요가 있다.

통계의 목적이 정책수립이라고 하면 국가가 필요해서 정책자료를 만든 것이다. 연구자의 연구자료 제공과 장애인의 건강 현황을 분석하고 문제점을 개선하기 위한 것이 목적이라야 더 맞을 것이다. 목적이 어디에 사용할 것인가에 정책수립이라는 한 곳에 한정하고 보면 통계자료의 사용처는 너무나 한정되어 버린다.

장애여성이 42퍼센트이고, 장애 남성이 57퍼센트로 구성되어 있다는 분석은 통계 프로그램을 이용하여 알 수 있다. 국민 전체는 남녀 비율이 거의 비슷하나 남자가 조금 더 많은 것으로 나타난다. 통계에서 장애인은 남자가 월등히 더 많은 것은 보여주지만 그 원인은 제공하지 않는다.

통계가 보여주는 것에 보다 섬세한 분석이 필요하다. 단순히 퍼센트를 보여주거나 순위를 보여주기만 하는 것이 아니라 변량분석 등을 통하여 독립변수와 종속변수의 통계적 의미를 알아보는 것이다. 현재의 자료는 장애인의 주요 사망원인이 국민 전체와 같거나 다르거나 그 의미가 무엇인지 현재는 알 수 없다. 그리고 정책에 새로운 무엇이 필요한지, 어떤 정책을 제안하지도 못하고 시행된 정책을 평가하지도 못한다.

통계 처리를 위해 각종 변수들을 테이블화한 자료에서 개인정보 항목은 삭제하고 나면 각종 분석을 위한 기초 원데이터가 된다. 이 데이터는 장애인단체나 의료전문가, 학자 등 다양한 사람들에게 아주 저렴한 가격으로 공급하거나 무상 지원할 필요가 있다.

미쳐 국립재활원이 분석하지 않은 통계를 구체적으로 만들어볼 수도 있고, 다양한 연구자료가 되어 다양한 논문들이나 정책제안의 기초자료들이 부수적으로 만들어질 수 있다. 건강보험공단 자료가 유출된다고 여길 수 있겠으나, 개인정보가 없이 코드화된 자료이고 연구용이므로 별문제가 없을 것이다. 정부 각 실태조사와 통계자료의 원 데이터들은 공개되거나 저렴하게 제공되고 있다.

건강검진은 건강상태를 미리 알아보고 질병을 조기 발견하는 것이 목적일 것이다. 장애인의 암건진율이 비장애인과 어떻게 다른지, 건강검진에서 발견하는 것과 실재 암에 걸리는 비율과 비교하여 건강검진이 제대로 작동되는지 분석은 없다. 제대로 찾아내지 못한다면 장애인 건강검진의 방법에 문제가 있는지, 검진 도구에 문제가 있는지 어떻게 하면 더 정확도를 높일 수 있는지 분석해 볼 필요가 있다.

암은 언제부터 걸렸는지는 알 수가 없다. 병원을 찾아 발견한 시기만 있을 뿐이다. 하지만 어느 정도 예측은 가능하다. 그리고 조기에 발견하기 위한 정책을 도출할 수 있을 것이다. 암의 검진이나 발병의 비교만이 아니라 그로 인한 완치나 사망 등의 자료를 비장애인과 비교하여 어떻게 하면 완치율을 높일 수 있는지 정책을 도출할 수 있을 것이다.

장애인의 다빈도질환이나 만성질환이 빈도수의 비교가 아니라 보다 분석적 방법이 필요하다. 그리고 장애인의료기관이나 보건의료센터의 영향이 빈도수를 줄이는지도 분석해 보아야 한다. 어떤 장애 유형이 어떤 질병의 가능성이 높다고 하자. 질병은 개인마다 다르므로, 높다고 의심을 해 볼 수는 있겠으나 그 통계자료가 개인에게 별로 도움이 되지 않을 수 있다. 그리고 장애 유형별로 만성질환의 순위가 다르게 나타난다고 하더라도 그것이 통계적으로 의미 있는 차이인지 순위만 그런 것인지 알 수가 없다.

장애인의 진료비가 더 높다는 것은 그렇게 높게 된 원인을 알지 못하면 오해의 소지가 다분하다. 노인이 되면 대부분 장애인 상태가 되어 고가의 의료비 혜택 대상자가 상당수 장애인 상태가 되어서인지, 10대나 20대 장애인도 의료비를 몇 배 더 사용하는지, 장애 초기와 노년기에 집중적으로 많이 사용하는지 등등 분석이 없다면 사람들은 모든 장애인을 도매금으로 의료비를 많이 사용하는 보험 혜택자로 생각할 것이다.

치료냐, 재활이냐, 서비스냐 우리는 혼란스러울 때가 있다. 언어는 재활이냐 치료냐, 문제행동은 의사의 몫인가, 휠체어는 의료용품이어야 하는가 등등. 의료분야라고 하여 건강보험 혜택을 부여받아 의료비의 개인 부담을 절약하고자 하는 부류가 있고, 보험적용이 되면 의사의 고유 권한으로 들어가 지배를 받게 되므로 서비스 전문가의 재량으로 남겨두고 별도의 예산 확충 방안이 필요하다는 주장도 있다.

우리는 문제가 있으면 해결하기 위한 법을 만들고 전달체계와 서비스 기관을 만든다. 그리고 전문가의 자격을 두어 영역을 표시한다. 그러면 정부는 센터 하나 만들고 인건비 지원하고 시책을 마무리한다.

그러나 그 예산이 충분한지, 서비스를 언제 어디서나 잘 받고 있는지, 욕구는 충족되었는지, 전달체계나 전문기관이 적절한지는 제대로 평가되지 않는다.

건강보장법에 제시된 7대 서비스들이 제대로 작동되는지, 왜 제대로 진행되지 못하고 있는지, 그것을 제대로 추진하여 장애인의 건강권을 보장하는 방안은 무엇인지, 통계자료는 별로 구체적 아이디어를 제공하지 못하고 있다.

그렇다면 주치의제도나 방문간호, 여성지원, 건강관리, 재활운동은 그냥 예산확보에 의존하여 점차적으로 나아가도록 기다리기만 해야 하는가? 통계와 설문조사나 실태조사와의 협동연구로 새로운 통계자료를 형성하고 정책에 영향을 줄 수 있는 방안은 무엇일까?

발달장애인이 음주와 흡연 외에도 건강에 관한 문제는 다양할 것이다. 비만율이나 영양상태, 당뇨 고혈압, 심장질환 등도 있을 것이고, 건강보험에 기록되어 있지 않은 다양한 것들도 있을 것이다.

그리고 발달장애 중 자신이 장애의 원인이 된 질병에 대하여 연관된 의료서비스가 있을 것이다. 아스퍼거 증후군이 정신진료를 받고 있는 지라든가, 치과나 스트레스로 인한 다른 질환이 잦다거나 당뇨 등으로 사회적 활동에 지장을 받고 있다는 등의 자료를 알아볼 필요가 있을 것이다.

발달장애인이 조기 사망이라는 통계는 불안을 조성하거나 삶의 가치를 무너뜨리거나 부모를 협박하는 것처럼 느껴진다. 원인이 무엇인지, 방비책은 무엇인지, 장기 수명을 가진 사람은 어떤 이유인지 충분한 설명이 필요하다. 그리고 자살 등이 미치는 영향은 무엇인지, 비만이나 심장질환 등의 관리 부복인지, 이로 인한 장애 전체의 평균 연령에 끼치는 영향은 어느 정도인지를 밝혀야 한다.

단지 기존 통계자료를 빈도수 분석을 정하여 도표로 그려보거나 순위를 알아보는 통계와 만성질환과 사망원인 등 각종 기록 변수를 장애 유형별이나 장애와 비장애를 비교하여 퍼센트를 알아보는 정도가 아닌 보다 장애인 건강문제를 분석해 볼 수 있는 방안을 모색해 보고 추가 연구와 병행하거나 다른 빅데이터를 활용하거나 다른 다양한 변수들을 놓고 그것의 통계자료를 어떻게 형성해 낼지, 그것과 빅데이터와 어떻게 연계할지, 통계의 결과를 새로운 정책에 어떻게 반영할지, 통계의 결과를 국민들에게 알리고 홍보하여 건강개선에 기여할지, 많은 연구자들에게 기초자료를 제공하여 후속 연구를 이끌어낼지 등을 우리는 고민해 보아야 할 것이다.

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