담당자들이 발달장애인들의 특징을 이해하는 것은 매우 중요하다. 물론 개별적인 특성도 있지만, 발달장애인들에게서 발견할 수 있는 공통점이 존재한다.
발달장애인은 비장애인보다 학습 속도가 느리지만, 충분한 시간과 함께 이해하기 쉬운 정보 지원이 있을 때 더 잘 정보를 처리하고 더 나은 능력을 발휘할 수 있다.
상당한 범주의 일상생활에서 다양한 도움이 필요하며, 목소리나 몇 개의 단어, 몸짓 등을 통해 의사소통한다.
개인, 정서 및 사회적 성장과 지지를 제공하는 사람들과의 관계가 필요한 사회적 존재이며, 자신을 표현하는 기회가 필요하다.
이같은 발달장애인의 의사소통 방식, 사회관계와 사고방식 등을 이해하고 프로그램을 결정해야 한다. 전통적인 지원방식에는 사회적, 언어적 의사소통에 따르는 경향이 있었다. 그러나 이 방법은 의도와 달리 자폐성 장애인들을 프로그램에서 배제시켰다. 프로그램에서 공유된 의미를 이해하지 못하면 당사자는 모두가 복잡한 게임을 하고 있는데 나만 게임의 규칙을 전해 듣지 못한 사람이라고 인식해 심한 좌절감에 직면하게 된다.
자폐성 장애인의 경우 언어적 정보보다는 시각적 의사소통에 기반해 지원해야 한다. 따라서 시각적 구조를 활용해 의미 있는 방식으로 프로그램 접근도를 높이기 위한 노력이 필요하다.
■ 기관의 구조와 문화 개선
장애인중심 지원 실천을 위해서는 기관 차원의 구조와 문화 개선이 필요하다. 장애인중심 접근법을 지원 담당자 개인의 책임으로 둘 것이 아니라, 조직의 구조와 관리 측면에 내재화시키는 방법에 대한 고려다. 장애인중심 지원을 실천할 수 있는 기관이 되기 위해서는 우선 기관 담당자 모두 개별유연화와 개인을 중심에 두는 실천의 본질에 대한 명확한 이해가 필요하다.
전문가들의 전문성에 대한 개념 수정도 필요하다. 장애인을 '위한' 실천이 아니라 장애인과 '함께 하는' 실천이 필요함을 인식해야 한다. 이를 위해 기관은 담당자들에게 사람중심 실천의 다양한 접근법에 대해 교육을 해야 한다. 모든 이용자들에게 하나의 접근법을 사용하는 것이 아니라, 이용자별로 가장 적합한 접근법을 사용할 수 있게 해야 한다.
또한 장애인 이용자들의 선택과 통제권의 증진을 위해 노력해야 한다. 기관조직이 작동하는 방식의 핵심은 공동생산임을 확실히 해야 한다. 자신의 삶뿐만 아니라 조직의 행동과 관련된 의사결정에 개인의 발언권이 최대화될 수 있도록 실천해야 한다. 언어를 사용할 수 없거나 읽고 쓸 수 없는 사람들을 위해서는 쉬운 글 버전이나 다른 의사소통 도구를 이용해 정보를 이용할 수 있도록 지원해야 한다.
지원자 간의 전문성을 이용하는 협력관계도 필요하다. 다른 전문가 집단과 적극적인 업무관계를 형성하고 주류 자원과의 연계를 강화해 지역사회 통합을 위한 외연확대 접근법을 개발하고 이용자들이 효과적으로 이용할 수 있도록 지원해야 한다. 한 개인이 다양한 서비스 제공자로부터 서비스를 받을 수 있음을 명확히 해야 한다. 다양한 복합 욕구를 충족시키기 위해 지역사회의 다양한 자원을 활용할 수 있어야 한다.
의사소통은 프로그램의 모든 측면에서 필수적이다. 자폐성 장애인의 경우 의사소통에 어려움이 있기 때문에, 의미와 이해를 증진시키기 위한 다양한 의사소통 체계를 개발할 필요가 있다. 가장 효과적인 시각적 의사소통 전략을 결정하기 위해 개인의 시각적 이해를 측정하고, 이후 시각적 일정표나 시각적 지시, 개별화된 시각적 의사소통 체계를 사용할 수 있다.
또한 이용자들의 사회관계 기술과 이해 측면에서 보다 정교하게 프로그램을 구성해야 한다. 사회적 맥락에 의해 자폐성 장애인들은 프로그램 접근에 어려움을 겪는다. 이를 해결하기 위해 물리적으로 동료와 함께 또는 최대한 동료 근처에서 활동하는 것을 지원할 수 있다.
또한 시각적 일정표로 이용자들이 누구와 언제 함께할 것인지를 알려주거나 시각적 정보로 동료의 역할을 명확히 하고 집단을 이루어 활동할 때 적절한 사회적 기술을 알려줄 수 있다.
사고기술을 높이는 활동을 구성하려는 노력도 필요하다. 자폐성 장애인들은 자신의 지식을 다른 상황에 적용하거나 배운 것을 일반화하는데 어려움을 겪는다. 이에 따라 프로그램에 완전히 참여하기 위해 필요한 유연성의 정도가 부족할 수 있고, 행동 또는 사고에 경직성이 있을 수도 있다.
따라서 활동을 위한 지원은 유연성을 발전시키는데 목적을 두어야 한다. 일정표와 개별화된 시각적 정보에 의해 이용자들은 선택을 하고 보다 유연한 방식으로 학습하며 다른 환경에서도 지식을 적용할 수 있게 된다.
종종 주의집중이 불가능하거나 특정 환경에 과도하게 집중하는 자폐성 장애인들의 특성을 고려해 지원자들은 이용자들에게 집중하기를 요구하기보다 집중하도록 도움을 주어야 한다. 중요한 정보를 강조하는 시각적 명확화 전략을 사용해 프로그램에 집중하기 위해 필요한 것을 시각적 신호로 명확히 전달해야 한다.
문제해결능력을 높일 수 있는 활동은 구조화나 계획과 같은 인지 활동에 어려움을 보이는 자폐성 장애인들을 위해 필요하다. 일부 자폐성 장애인은 옷 입기, 이 닦기 등 일상의 순서를 기억하는데 어려움을 겪는다. 이때 시각적 정보는 이용자들이 순서를 따르고 이해하는 것을 돕는다. 단어나 심볼을 사용한 시각적 지시서 등을 활용해 간단한 일상의 순서부터 점차 복잡한 순서 능력까지 발전시킬 수 있다.
시각적 구조화 지원에 대한 오해 중 하나는 시각적 구조를 사용해 이용자가 해야 할 일을 '지시'하기만 하고 이용자가 스스로 해법을 찾아갈 기회를 주지 않는다는 것이다. 과도하게 경직된 구조는 독립적 사고의 기회를 제한한다. 이는 구조화 지원의 목표가 아니다. 시각적 구조화 지원의 목적은 이용자가 순서를 구조화하고 계획하고 따르는 능력을 개발하는 것을 돕기 위함이다. 이용자들이 스스로 선택과 결정을 시작할 수 있는 '발판'을 마련하는 것임을 명심할 필요가 있다.
또한 동기부여가 가능하도록 활동을 구성해야 한다. 사회적 어려움을 겪는 자폐성 장애인의 경우 언어적 칭찬 등 사회적 보상으로는 동기가 부여될 수 없다. 지원자는 다른 형태의 동기부여 방안을 찾아야 한다. 과업 체크리스트와 같이 과업이 성공적으로 완수됐음을 보여주는 시각적 단서를 활용해 동기를 자극할 수 있다.
이용자의 흥미를 유발할 수 있는 요인들도 찾아내야 한다. 기차에 관심을 보인다면 숫자 학습을 위해 기차를 활용하거나 해외 사건 사고에 관심이 많다면 말하기와 듣기 기술 향상을 위해 활용하는 등 시각적 구조화에 흥미와 동기를 혼합해 이용자가 보다 큰 범위의 활동 기회를 가지도록 해야 한다.
우선 참여자들의 안전이 담당자의 첫 번째 관심사여야 한다. 안전한 프로그램 환경을 조성하는 것은 담당자들의 의무다.
또한 장애인들이 자신의 능력과 흥미에 맞는 활동에 참여할 기회를 제공해 덜 의존적이되, 더 성공적으로 이뤄질 수 있도록 프로그램을 운영해야 한다. 참여자들이 여러 감각을 사용하는 접근법을 활용해 일과를 수행하도록 하고 감각통합, 인지능력, 적응행동, 의사소통 등에 대한 관찰과 사정을 받도록 한다.
가급적 참여자가 습득한 기술을 잘 활용할 수 있도록 자연스러운 환경에서 프로그램을 운영해야 하며, 담당자들은 이용자들의 개별적 능력과 흥미를 인식한 상태에서 신뢰관계를 발전시켜야 한다.
또한 성인 발달장애인 대상 주간활동 프로그램은 아동에게 맞춰진 활동보다는 성인의 흥미에 적합한 다양한 활동을 제공해야 하며, 지역사회에서의 경험을 강조해야 한다. 대규모 집단 활동보다는 소규모 또는 개별 경험을 보장하는 활동을 통해 지역사회 참여를 위한 기술 발전을 촉진할 수 있다.
우리는 흔히 발달장애인의 행동을 '교정'하려는 잘못을 범한다. 바꿔야 할 것을 발견할 때마다 그 행동과 관련된 기술을 보다 효과적으로 가르쳐야 한다는 신호로 받아들여야 한다. 실수한 것을 일일이 교정하는 것이 아니라 개인에게 필요한 기술을 '교육'해야 한다. 이러한 접근은 개인이 실수할 가능성을 낮춘다.
매일 2~3회 교육하라
누구나 새로운 기술을 습득할 때 상당한 연습이 필요하듯, 발달장애인에게 반복은 필수적이다. 이용인들이 목표를 달성하기 위한 기회를 얻으려면 담당자들은 정해진 훈련 시간과 일상을 통해 기술을 교육하고 강화해야 한다. 장애인들이 기술을 배울 충분한 기회를 얻지 못하면 기술을 습득할 가능성이 낮다.
학습 능력 내에서 구체적으로 교육하라
사람이 기술을 배우기 위해서는 교육방법이 그 사람의 학습 능력에 맞아야 하며, 구체적이어야 한다. 누군가에게 제대로 손을 씻도록 가르치고 있다면 '제대로 씻은 손'의 정확한 의미를 분명히 해야 한다. '깨끗이 씻는다는 것은 손에 묻는 비누가 사라질 때까지 손의 양면을 헹구는 것이다' 라는 등 인지능력에 맞게 구체적으로 알려줘야 한다.
다양한 감각을 사용하여 정보를 '입력'하라
사람은 입력과 처리, 출력의 세 가지 단계로 생각한다. 발달장애인이 정보를 처리하는 것은 어렵지만 올바르게 수신한다면 처리 및 출력 단계에서 성공할 가능성이 커진다. 따라서 입력 단계는 인지장애 학습자에게 특히 중요하다. 지원자는 발달장애인이 행동하기 전에 관련 정보를 올바르게 입력했는지 확인해야 하며, 이 과정을 통해 당사자는 행동하기 전에 사고하는 법을 배우게 된다. 다중 감각 접근법은 개인이 세부 정보를 받아들이는 좋은 방법이다. 시각, 청각, 후각도 중요하지만 촉각이 가장 중요하다. 만질 때 두뇌와 대상은 직접 연결된다.
발달장애인들과 일할 때는 당사자들이 사고하도록 격려해야 한다. 지원자가 당사자들을 대신해 생각해 주는 전두엽의 역할을 하면 당사자들의 사고력과 행동능력은 심각하게 손상될 것이다.
발달장애인의 독립적인 사고를 돕기 위해 권장되는 방법 중 한 가지는 '생각을 유도하는 질문'의 사용이다. 질문은 듣는 이의 지능을 향상시킨다. "지금 코트를 입어야 해요"라고 말하는 대신 "지금 해야 할 일이 무엇이죠?"라고 물어보며 무엇과 어떻게를 생각하게 하는 '개방형 질문', "오늘 밖에 나갈 건데, 날씨가 추워서 '이것'을 입어야 해요. '이것'은 무엇일까요?" 등 공백을 채워 넣게 하는 '채워 넣기 질문' 등이 있다.
이같은 질문이 적절한 응답을 이끌어내지 못했다면 "우리는 밖에 나갈 건데 밖이 추워요. 외투를 입어야 할까요, 입지 않아도 될까요?" 등 차선책으로 사용할 수 있는 '객관식 질문'을 사용하고 이마저 여의치 않았을 때는 '예 아니오 질문'으로 응답을 이끌어낼 수 있다.
이같은 대답을 요구하는 질문을 했을 경우에는 재진술을 요구하거나 행동을 즉시 따르도록 요청해야 한다.
선택지를 주라
담당자들이 이용자에게 선택지를 어떻게 제시하는가는 이용자에게 주어지는 선택의 의미를 결정짓는다. 한 가지 중요한 규칙은 이용자가 자신에게 주어진 옵션을 진정으로 이해하도록 해야 한다는 것이다.
이를 보장하는 가장 좋은 방법은 옵션을 다양한 감각 수단을 통해 전달해 이용자가 주의 깊게 검토하고 정보에 입각한 선택을 할 수 있도록 하는 것이다. 옵션 중에 이용자가 선호하는 것이 있는 경우, 그 옵션은 객관식 질문으로 질문하거나, 그림이나 물건이 제공될 때는 이용자로부터 가장 멀리 떨어져 있어야 한다. 이렇게 하면 단순히 마지막으로 들었던 것을 선택하거나 손에서 가장 가까운 물건을 선택하게 되는 결과를 막을 수 있게 된다.
너무 즉각적으로 돕지 말라
담당자들은 발달장애인들의 행동에 지나치게 즉각적으로 반응하는 경향이 있다. 이는 담당자들이 발달장애인들보다 더 빨리 생각하며 많은 책임과 업무 때문에 시간의 압박을 받기 때문이다. 하지만 즉각적으로 반응하지 않고 기다려 주는 것은 발달장애인에게 선택권과 자기책임을 강화하기 위해서 상당히 중요하다.
몇 초만 더 기다렸다가 반응하게 되면 이용자의 발달에 훨씬 도움이 된다. 촉진의 바람직한 순서는 언어, 몸짓, 가벼운 터치, 완전 터치 순이다. 터치를 하는 경우 가능한 한 적게 하도록 권장한다. 꼭 필요한 경우가 아니라면 담당자의 손으로 이용자의 손을 덮어서 돕는 방법은 바람직하지 않다. 먼저 팔꿈치를 통해 안내해 보는 것이 필요하다.
스스로 평가하게끔 하라
가장 뛰어난 학습형태는 스스로 평가할 수 있는 능력이다. 여러 이유로 인해 담당자들은 발달장애인의 지속적인 평가자가 됐지만, 자존감을 높이고 학습을 극적으로 향상하려면 자신의 일을 스스로 확인하는 것이 중요하다.
성취만큼 사고(전략)를 칭찬하라
칭찬하는 방법은 이용자의 능력에 따라 달라져야 한다. 이용자의 성취를 칭찬할 뿐 아니라 성취를 위해 극복한 장애물에 관해 이야기할 것을 권한다. 성취 이면의 전략을 칭찬하는 것도 중요하다. "오늘 테이블 전체를 청소하다니, 잘 했어요."라고 말하는 대신 "지난주에는 테이블 한쪽을 놓치고 안 닦았지만 이번주에는 테이블 전체를 꼼꼼히 청소했네요. 청소하기 전에 테이블에 더러운 부분이 있는지 검사하는 걸 잊지 않았네요."라고 칭찬할 수 있다.
또는 "오늘 테이블 전체를 깨끗이 닦았네요. 어떻게 했는지 알려줄래요?"라고 할 수도 있다. 이렇게 하면 이용자는 담당자의 평가와 칭찬에 의존하는 대신 자신을 스스로 평가하고 칭찬하게 된다.
그들에게 다른 사람을 가르치게 하라
기술을 배우는 가장 좋은 방법의 하나는 그것을 다른 사람들에게 가르치는 것인데, 이는 발달장애인에게도 마찬가지다. 다른 사람에게 기술을 가르치는 것은 자존감을 높이고 만족감을 준다. 비록 언어로 표현하지 못하더라도 동료들에게 보여주면서 가르칠 수 있다.
▲ 사람중심의 가치. ⓒ기쁜우리복지관 
▲ 프로그램 개발의 주요 요소 및 지원방법. ⓒ기쁜우리복지관 
